간병사 제도화, 환자기본법 제정 환자단체가 제안한 보건의료 정책의 핵심

2025년 대선을 앞두고, 각 정당과 후보자들이 보건의료 정책을 내세우는 가운데, 환자들의 목소리가 뚜렷하게 제기됐다.
한국환자단체연합회는 대선 공식 선거운동이 시작된 12일, 환자 중심의 의료 환경 조성을 위한 ‘6대 환자정책 제안’을 각 정당에 전달하며, 특히 간병사의 제도화와 환자기본법 제정의 필요성을 강하게 주장했다.

이번 요구안은 단순한 정책 제안이 아니라, 의료 현장에서 매일같이 치료와 투병을 이어가는 환자들과 그 가족들이 체감하는 문제를 바탕으로 구성된 것이다. 그만큼 현실적이고 시급한 과제들로 이뤄져 있다.

환자는 단순한 ‘대상’이 아닌 ‘주체’

환자단체는 더 이상 환자를 단순한 수혜의 대상, 의료의 객체로 보지 말고 권리의 주체, 정책의 주체로 인식해야 한다고 강조했다.

“환자도 이제는 투병과 권익에 있어서 능동적으로 참여해야 할 주체다. 우리는 생명과 삶의 질을 책임지는 정부를 원한다”는 연합회의 입장은 기존의 의료정책 패러다임에 대한 전환을 촉구하는 것이기도 하다.

현재 대한민국 보건의료체계는 환자의 권리를 포괄적으로 보호할 수 있는 법적 장치가 부족하다. 이와 같은 배경에서 환자단체는 '환자기본법'의 제정을 핵심 과제로 제시했다.

환자기본법 제정안, 왜 필요한가?

현재 국회에 계류 중인 환자기본법 제정안은 환자 권리 보장과 의료정책에서의 환자 참여를 제도화하려는 시도다. 주요 내용은 다음과 같다.

• 정부는 5년마다 환자정책 기본계획을 수립
• 3년마다 환자 실태조사를 통해 정책 기초자료 마련
• 관련 정책 결정 과정에서 환자단체의 참여 보장
• 환자의 자기결정권, 건강권, 알 권리 보장

즉, 환자기본법은 국민 누구나 환자가 될 수 있다는 전제 아래, 환자의 권익을 구조적으로 보호하고 정책의 수립과정에 참여할 수 있는 기반을 만드는 것이다.

간병사 제도화, 간병 문제의 구조적 해결책

이번 환자단체의 정책 제안 중 특히 주목할 점은 **‘간병사 제도화’**다. 현재 많은 환자 가족들이 고비용의 사적 간병 시스템에 의존하고 있으며, 간병인 역시 별도의 자격이나 교육 없이 시장에서 활동하고 있는 현실이다.

공공 의료의 사각지대가 된 ‘간병’ 영역을 제도화함으로써, 다음과 같은 효과를 기대할 수 있다.

• 표준화된 교육과 자격기준을 통한 간병서비스의 질 개선
• 환자와 보호자의 경제적 부담 완화
• 공공병원 중심의 간호간병통합서비스 보완
• 간병 인력의 노동권 보장 및 처우 개선

현재 시행 중인 간호간병통합서비스는 경증 환자 위주이며, 중증 환자나 노인성 질환자, 장기 입원 환자들은 여전히 사적 간병에 의존할 수밖에 없는 실정이다. 이를 해결하려면 ‘간병사’라는 공식 자격과 관리 체계가 반드시 필요하다.

약값보다 중요한 건 ‘시간’…신약 접근성 강화 요구

환자단체는 신약 접근성과 관련된 제도 개선도 제안했다.
특히 생명과 직결된 중증질환 치료제에 대해 다음과 같은 방식으로 건강보험 적용을 신속하게 진행해야 한다고 주장했다.

• 기존처럼 약가 협상이 완료된 후에 보험 적용하는 것이 아니라,
• 신속히 보험을 먼저 적용하고, 사후에 치료 효과에 따라 약값을 조정하는 방식 도입

이러한 방식은 환자 생명과 시간의 가치를 반영한 제도로, 이미 선진국 일부에서는 실험적 도입이 이루어지고 있다.
또한 의료데이터와 AI 기반 치료 효과 분석을 통해 약값을 객관적으로 조정하는 ‘성과 기반 지불제’의 도입도 제안되었다.

환자 정책 전담 부서, 플랫폼, 장기이식까지

이 밖에도 연합회는 보건복지부 내 ‘환자정책국’ 신설을 요청하며, 환자 중심 정책의 실질적 실행력을 갖추는 행정 기반의 필요성을 강조했다.

또한, 환자투병통합지원 플랫폼 구축, 장기이식 관련 필수비용의 국가책임제 도입 등 환자의 실질적인 의료 접근성과 치료 연속성을 확보할 수 있는 다양한 정책을 함께 제안했다.

현재 환자들은 어떤 어려움을 겪고 있는가

환자단체의 정책 제안은 단순한 이상이 아니라, 지금도 병원 안팎에서 환자들이 직접 겪고 있는 고통과 사각지대에서 비롯된 것이다.

• 병원비보다 더 부담스러운 간병비
• 신약이 허가되어도 보험이 적용되지 않아 포기하는 치료
• 중환자 보호자가 휴직하거나 퇴사해야만 하는 현실
• 환자의 의견이 반영되지 않는 일방적인 정책 결정 구조

이러한 문제들은 더 이상 개인의 책임이나 선택의 문제가 아닌, 구조적 문제다. 정책과 제도를 통해 해결해야 할 공공의 과제다.

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관련 링크

• 한국환자단체연합회 공식 홈페이지  www.koreapatient.com
• 국회 입법예고 – 환자기본법 제정안 pal.assembly.go.kr

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마무리하며

보건의료는 곧 삶의 질이며 생존의 문제다.
특히 환자와 가족에게는 그 무엇보다 절박하고 현실적인 문제다.

이번 한국환자단체연합회의 6대 환자정책 제안은 ‘간병사’ 제도화와 ‘환자기본법’ 제정을 중심으로 환자를 위한, 환자에 의한, 환자 중심의 의료 환경을 구축하자는 간절한 요구다.

대선 후보자들과 정치권은 이 목소리에 귀를 기울여야 한다. 환자가 존중받는 사회, 권리가 보장되는 보건의료 체계야말로 선진국의 기본이다. 지금이 바로 바꿔야 할 때다.

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