본문 바로가기
  • 💪건강한 몸과 마음을 위한 실천법 📢 소통은 언제 나 환영합니다! 지금 함께 시작해요!

희귀질환4

이홍기 화농성 한선염 고백, 희귀 질환의 실체와 관리법 화농성 한선염이란 무엇인가화농성 한선염은 만성 염증성 피부질환으로, 주로 겨드랑이, 사타구니, 엉덩이 주변 등 땀샘이 밀집된 부위에 반복적으로 고름이 생기는 질환이다. 땀샘이 막히고 그 주변으로 염증이 생기면서 고름주머니가 형성되는데, 이로 인해 통증, 부기, 발열, 심한 경우 피부의 함몰과 흉터까지 유발된다.이 질환은 비교적 드물게 나타나지만, 한 번 발병하면 만성적으로 진행되며, 재발이 잦고 일상생활에 큰 불편을 준다. 특히 증상이 심한 경우에는 외과적 수술이 필요하고, 수술 후에도 흉터가 남는 경우가 많아 환자에게 심리적 스트레스도 적지 않다.이홍기의 질환 고백과 고통그룹 FT아일랜드의 보컬 이홍기는 2024년 6월 SBS 예능 프로그램 '미운 우리 새끼'에서 20년 가까이 앓아온 화농성 한선염을 .. 2025. 6. 17.
루게릭병 증상, 초기 이상 신호부터 치료와 관리까지 루게릭병이란 무엇인가루게릭병(근위축성측삭경화증, ALS)은 운동신경세포가 점진적으로 손상되면서 근육이 위축되고 마비를 유발하는 희귀 난치 질환이다. 뇌에서 척수로 연결된 상부 운동신경과 척수에서 근육으로 명령을 전달하는 하부 운동신경이 모두 영향을 받는다. 이로 인해 발음, 삼킴, 호흡장애 등 다양한 증상이 발생하며, 일반적으로 감각 신경과 인지는 유지되는 특징이 있다.유병률 및 발생 통계전 세계적으로 매년 약 1만 명 이상이 신규로 진단되며, 국내에서도 매년 300~400명의 환자가 발생하고 있다. 국내 역학 조사에 따르면 지난 5년간 약 3,000명의 신환이 보고되었고, 평균 발병 연령은 61세로 60대 초반에 집중된다. 남성 환자가 여성 환자보다 약 1.6배 더 많이 발생한다. 이런 통계는 루게릭병.. 2025. 6. 17.
희귀난치성 질환자의 자가의약품 면세 추진, 생명 위한 법 개정 시급 자가의약품도 세금 대상? 희귀난치성 환자에겐 '생명줄'희귀난치성 질환을 앓고 있는 환자들이 치료를 위해 필수적으로 사용하는 자가의약품에 세금이 부과되며 큰 부담을 겪고 있다. 이에 국회가 관세와 부가가치세를 면제하는 법 개정에 본격 착수했다. 자가의약품은 환자가 병의원에서 처방을 받아 직접 해외에서 수입해 사용하는 고가의 치료제로, 이들 환자에게는 생명을 유지하기 위한 유일한 수단이 될 수 있다.강선우 더불어민주당 의원은 4월 23일 '관세법'과 '조세특례제한법' 개정안을 대표발의하고, 법안의 조속한 통과를 촉구했다. 강 의원은 같은 당 기획재정위원회 간사 정태호 의원과 서영석, 김윤, 서미화 의원 등과 함께 국회 소통관에서 기자회견을 열고 "희귀난치성 환자에게 자가의약품은 단순한 수입품이 아닌 생명줄".. 2025. 4. 23.
모야모야병 증상, 초기부터 정확히 알아야 하는 이유 생소하지만 치명적일 수 있는 희귀질환, 모야모야병모야모야병은 일반 대중에게는 다소 생소할 수 있는 질환입니다. 하지만 신경과나 신경외과 의료진에게는 결코 낯설지 않은 질병입니다. 주로 뇌혈관이 서서히 막히거나 좁아지며 뇌로 가는 혈류가 부족해지는 희귀질환으로, 조기 진단과 치료가 무엇보다 중요한 병입니다.‘모야모야’라는 이름은 일본어에서 유래된 것으로, 좁아진 혈관 주변에 생기는 미세한 신생혈관망이 마치 연기가 피어오르는 모습과 유사하다고 해서 붙여졌습니다. 이런 이름은 병의 특징을 잘 나타내는 상징적인 표현입니다.모야모야병 증상, 연령별로 다르게 나타난다소아와 성인의 증상 양상이 다르다모야모야병의 가장 큰 특징 중 하나는 연령에 따라 증상 양상이 크게 다르다는 점입니다. 질병 자체는 모든 연령에서 발생.. 2025. 4. 8.

티스토리툴바